Spina bifida-Kind: Schwangerschaft, Geburt, Erstversorgung und Nachsorge

Übersicht

– Checkliste für Eltern

Schwangerschaft – (normale) Schwangerschaft: ergänzende Hinweise
– Schwangerschaft  mit einem Spina bifida-Kind
– Spezielle Vorsorgeuntersuchungen
– Vorsorgeuntersuchung während der Schwangerschaft
– Vorsorgeuntersuchung gegen Ende der Schwangerschaft

Geburt

Geburt eines erwarteten Spina bifida-Kindes
– Wahl der Einrichtung
– Zeitpunkt und Art der Entbindung
– Psychosoziale Aspekte: Erstversorgung des Kindes und der Eltern
Geburt eines nicht erwarteten Spina bifida-Kindes

Erstversorgung

Erstversorgung des Spina bifida-Kindes
1. Pränataler Verschluss der Wirbelsäulenspalte
2. Operative Erstversorgung der offenen Wirbelsäulenspalte Geburt
a) Wahl der Einrichtung
b) Zeitraum des Verschlusses
c) Schonung des Nervengewebes
d) zur operativen Technik
3. Operative Erstversorgung des Hydrozephalus
Eltern und Geburt: Psychosoziale Empfehlungen Verweigerung der Erstversorgung

Nachsorge

Literatur

Check-Liste für Eltern

Schwangerschaft

bei vermuteter Spina bifida

– Diagnose-Sicherung durch eine Ultraschalluntersuchung an einem speziellen Zentrum für
Pränataldiagnostik (Kompetenzstufe DEGUM III); Auskunft: ASBH.
– das einer Einrichtung mit Erfahrungen bei der Lenkung von Schwangerschaft und Geburt von Spina bifida-Kindern angegliedert ist; Auskunft: ASBH
– in der ein faires Erstgespräch, in Anwesenheit einer Vertrauensperson angeboten wird

– in dem sichere und vermutete Befunde klar getrennt werden

– in dem die speziellen Rehabilitationsmöglichkeiten schon in der Frühschwangerschaft so weit wie möglich berücksichtigt werden.

– in der eine spezielle emotionale Begleitung und fachlich umfassende Rehabilitationsberatung möglich ist.

bei gesicherter Spina bifida

Lenkung der Schwangerschaft in einer spezialisierten Einrichtung.

– mit regelmäßigen Ultraschallkontrollen, ggf. in 3-D-Technik

– mit kontinuierlicher emotionaler und psychosozialer Begleitung

– mit fachlich qualifizierter Rehabilitationsberatung.

Entbindung

Wahl der Einrichtung

mit speziellen Erfahrungen der Erst- und Langzeitversorgung von Spina bifida-Kindern und deren Familien. Auskunft: ASBH.
Keine Hausgeburt!

Kind

– Entbindung in der 38. Schwangerschaftswoche durch Kaiserschnitt
– strikt latexfreier Operationsbereich
– mikrochirurgische Erstversorgung innerhalb von 48 Stunden
– latexfreie Wundversorgung bis zur Wundheilung

Eltern

– gemeinsame Einwilligung der Eltern zur Operation des Kindes
– Anwesenheit des Vaters bei der Geburt
– möglichst früher körperlicher Kontakt der Eltern zum Kind
– kontinuierliche emotionale und psychosoziale Begleitung sowie
– fachlich qualifizierte Rehabilitationsberatung.

(normale) Schwangerschaft: Ergänzende Hinweise

1. Folsäureprophylaxe:

Eine Folsäureprophylaxe von 0,4 mg Folsäure sowie die Einnahme eines Multivitaminpräparates möglichst drei Monate vor Beginn einer geplanten Schwangerschaft bis zum Ende des dritten Schwangerschaftsmonats, mindestens jedoch während des ersten Schwangerschaftsmonats wird empfohlen.

2. Ausschluss von folsäure-sensiblen Erkrankungen

Schwangerschaft mit einem Spina bifida-Kind

Mit der pränatalen Diagnose eines Kindes mit Spina bifida beginnt die besondere Vorsorge für das Kind und die Eltern, die über die geltenden Mutterschaftsrichtlinien hinausgeht. In welchem Stadium der Schwangerschaft auch immer die Spina bifida festgestellt wird: Von zentraler Bedeutung ist immer das Erstgespräch, in dem die Eltern als faire Entscheidungshilfe sowohl über die erkennbaren Krankheitsmerkmale wie auch über die Möglichkeiten der Rehabilitation ausgewogen unterrichtet werden sollen. Erschwerend wirkt sich aus, dass der Zusammenhang zwischen den pränatalen Hinweisen auf eine Entwicklungsstörung der Wirbelsäule im Ultraschall und den bei der Geburt erkennbaren Auswirkungen noch unscharf sind. Deshalb ist die (lebenswichtige) Diagnose durch eine sonographische Kontrolluntersuchung in einer Einrichtung zu bestätigen, die a) über eine technische Ultraschallausstattung auf der Stufe von DeGUM III verfügt,  b) spezielle Erfahrungen mit der pränatalen Beurteilung und Rehabilitation von Spina bifida-Kindern bestehen, c) eine Vertrauensperson dauernd als Ansprechpartner zur Verfügung steht, die einen Überblick aller rehabilitativen Möglichkeiten geben kann und die den Eltern emotional und bei der Klärung offener Fragen assistiert.

Spezielle Vorsorgeuntersuchung während Schwangerschaft

Die Vorsorgeuntersuchungen erfolgen grundsätzlich nach den geltenden Mutterschaftsrichtlinien. Medizinisch ist der Vorsorgebedarf durch die vorgesehenen ärztlichen Untersuchungen und die Mitbetreuung durch eine Hebamme abgesichert.
Spezielle Fragestellungen: Wahl der Entbindungseinrichtung: Mit Unterstützung der Elternselbsthilfe (ASBH) sollten sich werdende Eltern früh um eine Mitbetreuung an Einrichtungen wenden, in denen spezielle Erfahrungen mit der Schwangerschaftslenkung und Entbindung von Spina bifida-Schwangerschaften bestehen. Durch sonographische Untersuchungen mit hoher Auflösung kann die Entwicklung der kindlichen Krankheitsmerkmale exakt verfolgt und bei Bedarf durch eine dreidimensionale (3-D-) Ultraschall-Darstellung des Kindes ergänzt werden. Hieraus ergeben sich
a) verbesserte Beratungsinhalte zur Lenkung der Schwangerschaft,
b) zur Beurteilung der kindlichen Prognose sowie
c) die Möglichkeit einer eingehenden psychosozialen Begleitung (vgl. psychosoziale Erstversorgung von Kind und Eltern).
Vorsorgeuntersuchungen während der Schwangerschaft können dazu genutzt werden, die Fragestellungen, die mit der Schwangerschaft und Geburt eines Spina bifida-Kindes verbunden sein können, mit ausreichend Zeit aufzuarbeiten. Damit kann die Verdichtung von Entscheidungen und Fragestellungen einer unerwarteten Geburt vermieden und damit die psychische Belastung der Eltern wesentlich abgemildert werden. Außerdem ergibt sich die Gelegenheit, Zeitpunkt und Form der Entbindung optimal vorzubereiten.

Spezielle Vorsorgeuntersuchung gegen Ende der Schwangerschaft

Bei dieser Vorsorgeuntersuchung sollen noch einmal alle Bereiche sorgfältig besprochen werden, die eine optimale Geburtslenkung ermöglichen:
Die Entbindung sollte in einer Einrichtung erfolgen, in der spezielle Erfahrungen mit der Entbindung und Patientenführung vorliegen und in denen eine spezialisierte operative Erstversorgung und Weiterbetreuung gewährleistet ist.
Festlegen des Entbindungszeitraumes mit Diskussion einer vorzeitigen Entbindung.
Form der Entbindung:
– Ohne Zelenbildung: Diskussion einer transvaginalen oder Schnitt-Entbindung zum regulären Geburtstermin vor Einsetzen der Wehen. Zu beachten ist jedoch, dass wehenbedingte neurologische Druckschäden auch bei fehlender Zelenbildung möglich sind.
– Bei Zelenbildung: Hierbei wird eine Schnittentbindung in der 38. Schwangerschaftswoche  vor Einsetzen der Wehen zur Vermeidung von Druckschäden und Zerreißungen von neurologischem Gewebe im Bereich der Zele empfohlen.
– Besprechung des Geburtsablaufes, bei dem die Anwesenheit des Vaters und die Ermöglichung des Erstkontaktes der Eltern zum Kind gewährleistet sein sollten.
– Planung der intensivmedizinischen perinatalen Versorgung mit Berücksichtigung sozialmedizinischer Aspekte (vgl. Entbindung, vgl. Erstversorgung)

Geburt / Entbindung

Eine optimale Entbindung hat wesentlichen Einfluss auf die Prognose des Kindes und seiner Familie [1]. Bei der erwarteten Geburt eines Spina bifida-Kindes kann die Entbindung optimal vorbereitet werden, wodurch die oft problematische Schockreaktion auf die unerwartete Geburt abgemildert oder weitgehend vermieden werden kann. Auch das Kind wird durch eine vorbereitete Geburt geschont.

Wahl der Einrichtung

Zur Entbindung ist eine Einrichtung zu bevorzugen, in der a) ausreichende Erfahrungen mit der schonenden Entbindung von Spina bifida besteht (s.u.), b) eine optimale operative mikrochirurgische Erstversorgung unter strikt latexfreien Bedingungen durch ein erfahrenes kinder-/neurochirurgisches Team möglich ist, c) eine pädiatrische Intensivstation in unmittelbarer Nähe des Entbindungsortes zur Verfügung steht, um evtl. Notfallsituationen aufzufangen, d) die Bedeutung einer optimalen Geburts-Begleitung der Eltern bekannt und gewährleistet ist (vgl. Erstversorgung der Eltern).

Art und Zeitraum der Entbindung

Eine Hausgeburt ist wegen der komplexen Risiken – vor allem für das Kind – nicht vertretbar. In der Regel ist eine operative Entbindung durch Kaiserschnitt in der 38. Schwangerschaftswoche – vor Beginn der Wehen – zu bevorzugen. Sie ist unumgänglich, wenn eine Zelenbildung (Myelozele oder Meningomyelozele) über der Spaltbildung (sonographisch) nachzuweisen ist. Denn ein Abreißen der Zele im Geburtskanal ist mit der Gefahr einer Einblutung in das Rückenmark (Hämatomyelie) verbunden, die mit einer zusätzlichen neurologischen Schädigung und damit Ursache eines höheren Lähmungsniveaus ist. Auch bei fehlender Zele ist eine Quetschung (Kompression) und/oder Zerrung des Nervengewebes in der Spaltbildung durch einen Kaiserschnitt zu vermeiden [1]. „Es gibt nur spärliche Angaben zum natürlichen Krankheitsverlauf, und die optimale geburtshilfliche Vorgehensweise ist nicht eindeutig geklärt. Jedoch wird vermutet, dass Wehentätigkeit und vaginale Entbindung Druck auf die freigelegten Nervenwurzeln ausüben und somit zu zusätzlichem Verlust von neurologischen Funktionen führen können. Wir untersuchten deshalb, welche Auswirkung Wehentätigkeit und die Art der Entbindung auf die Höhe der motorischen Ausfälle bei Neugeborenen mit unkomplizierter Meningomyelozele haben. Hierzu wählten wir 200 betroffene Kinder aus, das entspricht 95 % aller Fälle, die im Staat Washington in einem Untersuchungszeitraum von 10 Jahren auftraten. Die Ergebnisse von 47 Kindern, die durch Kaiserschnitt vor Einsetzen der Wehen entbunden wurden, verglichen wir mit denen von 35 Neugeborenen, die durch Kaiserschnitt nach Beginn der Wehen sowie mit denen von 78 Kindern, die durch vaginale Entbindung zur Welt kamen. 40 Kinder konnten in die Untersuchung nicht eingeschlossen werden. Ein Kaiserschnitt vor Wehenbeginn erfolgte in den Fällen, wo eine Meningomyelozele vorgeburtlich entdeckt worden war und lediglich eine isolierte Meningomyelozele ohne schweren Hydrozephalus vorlag. Kinder, die während des Geburtsvorgangs Wehentätigkeit erlebten, hatten mit 2 Jahren 2,2 mal häufiger eine schwere Lähmung als die, die vor Beginn der Wehen zur Welt gebracht wurden. … Für Neugeborene mit unkomplizierter Meningomyelozele scheint Schnittentbindung vor Einsetzen der Wehentätigkeit zu weniger motorischen Einschränkungen zu führen als vaginale Entbindung oder Schnittgeburt nach Wehentätigkeit“ [2].

Entbindung eines nicht erwarteten Spina bifida-Kindes

Wenn auch eine zunehmende Zahl von erwarteten Spina bifida-Kindern vorzeitig entbunden wird, sind unerwartete Geburten keine Ausnahme. Die Reaktionen auf die unerwartete Geburt unterscheiden sich wesentlich von denen der vorbereiteten Eltern und Geburtshelfer. Beide sind von der Geburt des Kindes überrascht. Unbedachte verletzende Bemerkungen durch die an der Geburt beteiligten Personen (Hebamme, Arzt…),  erschreckte Ausrufe, Hektik, Fehleinschätzung wie Verharmlosung oder Überbewertung, bleiben vor allem der Mutter als belastendes Erlebnis lebenslang in Erinnerung [3]. Auch ein nach der Geburt einsetzender medizinische Aktionismus, der nur ausnahmsweise bei Notfällen gerechtfertigt ist (? Erstversorgung), lässt die psychische Verarbeitung der Geburt kaum zu. Dies kann die spätere Rehabilitation und die Akzeptanz negativ beeinflussen [3].

Erstversorgung

Erstversorgung des Spina bifida-Kindes

1. Pränataler Verschluss der Wirbelsäulenspalte
Noch umstritten ist die operative Versorgung des offenen Rückens vor der Geburt.
Zwischen der 21. und 25. Schwangerschaftswoche erfolgt der plastische operative Verschluss des offenen Rückens (Vanderbilt University Hospital in Nashville/Tennessee, seit 1997 – 2004: 178  Operationen [1]). Kernspintomographische Untersuchungen belegen, dass (zumindest in einigen Fällen) die neurologischen Strukturen in der 20 SSW noch weitgehend intakt sind [4], woraus sich der  Hinweis ergibt, dass eine Zerstörung neurologischer Strukturen – und damit  eine neurologische Störung – erst durch mechanische oder chemische Einflüsse im späteren Schwangerschaftsstadium entstehen. Dies könnte ein plausibler Grund für den pränatalen Eingriff sein. Gegen die pränatale Versorgung sprechen: a) die Risiken des Eingriffes für Mutter und Kind werden unterschiedlich hoch angegeben. Nach den Daten von Shurtleff (Seattle) (2005) kam es bei 20 von 22, d.h. bei 91 %, der Mütter und Kinder zu Komplikationen; bei den Kindern kam es zu Wundheilungsstörungen (17 %), erheblicher Frühgeburtlichkeit (36 %, Sepsis (17 %), Zeichen einer Druckerhöhung an der CHIARI-Fehlbildung (30 %), wodurch bei 3 Kindern eine druckentlastende Operation (Dekompression) erforderlich wurde; bei den 22 Müttern kam einmal kam es zum Einreißen des Uterus, zu einer vorzeitigen Lösung der Plazenta, Blutung in den Uterus, eine Wundheilungsstörung und zu wenig Fruchtwasser (Oligohydramnion), Andere Studien ergaben bessere Ergebnisse. Die unterschiedliche Bewertung der Ergebnisse weist auf noch unsichere Beurteilungskriterien hin. b) es liegen noch keine Langzeitergebnisse vor, die eine Beurteilung der Vorteile des frühen Eingriffes eindeutig belegen [5], c) ethische und medizinische Fragen sind bisher nicht ausreichend geklärt [6]. Zum Vergleich von Sicherheit und Ausgang der Erstversorgung vor und nach der Geburt führen seit 2003 5 Zentren eine Studie (MOMS) durch, deren Ergebnisse noch nicht vorliegen.

2. Operativer Verschluss der Wirbelsäulenspalte nach der Geburt

a) Zur Wahl der Einrichtung. Der spätere Krankheitsverlauf hängt wesentlich von einer von einer qualifizierten kinder-/ neurochirurgischen operativen Erstversorgung ab. Diese Qualifikation ergibt sich durch die langjährige Betreuung („lange Zeit treu!“) und verantwortungsvolle Nachsorge der Patienten. Nur hierdurch bildet sich das ärztliche Bewusstsein für das, was die Betroffenen durch eine optimale medizinische und soziale Erstversorgung gewinnen und eine unqualifizierte Versorgung verlieren können. Im Blick auf eine im Prinzip normale Lebensdauer ist immer zu überlegen, zur Entbindung und operativen Erstversorgung (auch über weite Entfernungen) Einrichtungen aufzusuchen, in denen eine mikrochirurgische Erstversorgung des Kindes erfolgt und die zukünftige neurologische und soziale Entwicklung (Prognose) mit der nötigen Sorgfalt beachtet wird.
b) Schonung des Nervengewebes: Nach der Entbindung wird das freiliegende Nervengewebe im Bereich der Spaltbildung weich mit sterilen, feuchten Vlieskompressen bedeckt und das Kind auf der Seite gelagert. Jede unnötige Kompression des Gewebes durch Berühren, zu feste Verbände usw. muss vermieden werden, um das frei liegende Nervengewebe zu schonen.
c) Zeitpunkt des Verschlusses der Spaltbildung: Der operative Verschluss erfolgt in der Regel innerhalb der ersten 24-48 Lebensstunden. Wenn kein Notfall aus kindlicher Sicht vorliegt, bleibt in jedem Fall ausreichend Zeit für einen für die soziale Bindung wichtigen Körperkontakt zwischen Mutter/Vater und Kind (vgl. Erstversorgung der Eltern).
d) zur operativen Technik: Grundsätzlich ist eine mikrochirurgische Technik mit größtmöglicher Schonung des Nervengewebes und der Blutversorgung des Rückenmarkes in einem latexfreien Operationsbereich zu fordern. Bei der Erstversorgung der Spaltbildung werden zunächst abgestorbene Teil der Zele abgetragen, die Rückenmarkshäute (soweit diese zur Verfügung stehen) zur schützenden Deckung des Rückenmarkes verwendet und die Wirbelsäulenspalte mit der Verschiebung von Rückenhaut verschlossen.
e) Auch nach der Erstversorgung muss eine sterile Wundversorgung in latexfreier Umgebung erfolgen. Das Kind wird für die Dauer der Wundheilung seitlich gelagert.

3. Erstversorgung des Hydrozephalus

Bei eines bereits bei Geburt bestehenden ausgeprägten Erweiterung der Hirninnenräume kann (in einer operativen Sitzung) gleichzeitig mit der Erstversorgung des offenen Rückens eine Hirnwasserableitung gelegt werden. Meist jedoch erweitern sich die Hirnkammern erst nach Verschluss der Wirbelsäulenspalte, weil die Hirn-Rückenmarksflüssigkeit nicht mehr durch die offene Spalte oder Zele abfließen kann. Die Entwicklung der Weite der Hirninnenräume kann durch regelmäßige Ultraschalluntersuchungen überwacht werden. Der richtige Zeitpunkt zum Legen einer Hirnwasserableitung hängt – neben der Weite der Hirninnenräume – wesentlich vom Allgemeinzustand des Kindes von der Erfahrung des Operateurs ab (vgl. Abschnitt: Wahl der Einrichtung).

Erstversorgung der Eltern

Eltern und Geburt: Psychosoziale Empfehlungen

– Körperkontakt der Mutter / Eltern zum Kind unmittelbar nach der Geburt. Der Körperkontakt in der ersten Lebensstunde beeinflusst nachhaltig die Beziehung zwischen Mutter und Kind (z.B. das Stillverhalten). Weil die chirurgische Erstversorgung nach heutiger Auffassung in dem größeren Zeitrahmen von 48 Stunden erfolgen kann, muss nur in Ausnahmefällen, d.h. bei Vorliegen eines medizinischen Notfalles, auf den wichtigen prägenden Körperkontakt verzichtet werden.
– Die Leistung der Mutter bei der Geburt eines Spina bifida Kindes unterscheidet sich nicht von der anderer Geburten. Die Belastung ist sogar sicher höher einzuschätzen. Wenn dies auch gelegentlich – vielleicht – auf den ersten Blick etwas befremdlich sein mag, so gehören Blumen und Glückwunsch (wann ist ein Glückwunsch angebrachter?) selbstverständlich zur Geburt des Kindes für die Mutter und Eltern
– Das Erstgespräch soll fair, sachlich und empathisch sein. Die Beschreibung der Störungen muss stets in Verbindung mit den rehabilitativen Möglichkeiten erfolgen. Prognostische Aussagen sind wegen der hohen Variabilität der Krankheitsmerkmale kaum möglich und sollten (sehr) zurückhaltend erfolgen. Die Begleitung durch eine kundige Vertrauensperson, die in der Lage ist, mit den Eltern das Erstgespräch noch einmal (oder auf Wunsch mehrfach) nachzuvollziehen, nicht verstandene Begriffe zu erläutern usw. erleichtert den Eltern das Verständnis und die Akzeptanz.
– Die gemeinsame elterliche Operationseinwilligung sollte vorliegen.
– Die Ermöglichung eines frühen Besuches des Kindes in der Intensivstation/ Kinderklinik nimmt den Eltern Unsicherheiten und Ängste
– Stillen soll ermöglicht und gefördert werden
Gelingt es während der „sensiblen Phase“ um die Geburt nicht, den Eltern die Sicherheit zu geben, dass ihr Kind akzeptiert ist, lässt sich eine Akzeptanz später sehr viel schwerer vermitteln.

Verweigerung der Erstversorgung

Weil das Sorgerecht der Eltern mit der Sorgepflicht verbunden ist, dürfen elterliche Entscheidungen nicht zum Nachteil des Kindes getroffen werden. Es ist ärztliche (Beratungs-)Pflicht, in eingehenden Gesprächen (mit Dokumentation unter Zeugen) darauf hinzuweisen, dass eine Verweigerung medizinischer Hilfe eine Verschlechterung der Gesamtprognose des Kindes zur Folge hat. Bei nicht eilbedürftigen Eingriffen, deren Unterlassung für das Kind mit erheblichen Risiken verbunden ist, bedarf es einer ausdrücklichen Einwilligung beider sorgeberechtigter Eltern. Verweigern Eltern trotz eingehender Aufklärung die Einwilligung zur Erstversorgung oder können sie sich nicht einigen, muss u.U. eine Entscheidung des Vormundschaftsgerichtes herbeigeführt werden. Besteht eine unmittelbare Gefährdung des Kindes, kann das elterliche Sorgerecht vorübergehend auch ohne gerichtliche Zustimmung außer Kraft gesetzt werden. Ärztliche Maßnahmen sind dann durch den „rechtfertigender Notstand“ (§ 34 StGB) gedeckt.

Nachsorge

Eine optimale Nachsorge des Kindes und der Familie beginnt in der Klinik mit Unterstützung einer qualifizierten Elternbegleitung. Sie wird dem häuslichen Bereich durch eine Kinderkrankenschwester angepasst. Wesentlich ist die Vermittlung einer  vertrauensvollen Lebensperspektive für Kind und Familie in unterschiedlichen Lebensphasen.
Die Nachsorge umfasst
die medizinische, pflegerische und psychosoziale Überwachung und Assistenz (vgl. hierzu: Rehabilitationsplan Spina bifida und Hydrozephalus) in der Regel durch Spezialambulanzen oder / und Organspezialisten (Kinderchirurgen, Neurochirurgen, Urologen, Orthopäden u.a.). Besonders zu beachten ist, dass jede Änderung der Versorgung eines Organbereiches sich auf andere Bereiche auswirken kann, weshalb eine Zusammenarbeit zwischen den Fachbreichen (interdisziplinäre Zusammenarbeit) erforderlich ist. Erforderliche Maßnahmen müssen der individuellen Belastungsfähigkeit sowie den besonderen sozialen Bedingungen (zur Verfügung stehende Zeit, Familie u.a.) angepasst werden.

Regelmäßige kinderärztliche Vorsorgeuntersuchungen (vgl. Vorsorgeuntersuchungen) , die zunächst dem eingeführten Vorsorgeschema im Kindesalter folgen und im Kindesalter nur in Ausnahmefällen einen Zeitraum von 6 Monaten, im Erwachsenenalter von 12 Monaten überschreiten dürfen.
die Vermittlung von Formen des Nachteilsausgleiches und von ausreichend großem, barrierefreiem Wohnraum
die Betreuung der Familie durch frühes Einbeziehen der Großeltern, Paten, Freunde durch das Angebot gemeinsamer Besprechungen, eine regelmäßige, curricular begleitende Ausbildung der Betroffenen und deren Eltern/Pflegepersonen als Einzelausbildung sowie in altersspezifischen Gruppenseminaren, die Therapieabstimmung, um eine Überforderung durch häufig außergewöhnlich komplexe Maßnahmen zu vermeiden, die Regulierung von Konflikten bei unterschiedlichen Arzt- /Therapeuten-Meinungen Vermittlung von familienentlastenden Maßnahmen.
frühe Vermittlung von Kontakten zur Selbsthilfevereinigung ASBH (www.asbh.de), über die wichtige Elemente der Nachsorge angeboten und durchgeführt werden.

Literatur

[1] Zerche, A., Friedrich, U.: Kindliche ZNS. Fehlbildungen – Chirurgische Behandlung und Prognose. Ärztebl. Thüring. 16 (2005) 4 S.175-178.

[2] Luthy, D.A. et al. Caesarean section before the onset of labor and subsequent  motor function in  infants with meningomyelocele diagnosed antenatally. N Engl J  Med 1991; 324:662.

[3] Weise, S.: Die unerwartete Geburt eines Kindes mit Spina bifida – Reaktionsweisen der Eltern im Kontakt mit ihrer Umwelt. Inauguraldissertion Mainz (1985).

[4]  Beuls, E.A, Vanmorlingen L, van Aaalst J, u.a.: In vitro high-field resonance-documentes anatomy of a fetal myelomengocele at 20 week´s gestation. A contribution to the rational of intrauterine surgical repair of spina bifida. (2003) J Neurosurg  98 (2 Suppl.): 210-4.

[5]  z.B. M.R. Harrison, Fetal Treatment Center der Universität San Franzisco) (Lit.: zit. nach Geo Nr. 7 (2001), S. 36).

[6] Lyerly, A.D., Mahowald, M.B.: Maternal fetal-surgery for treatment of myelomengocele, Clin Perinatol (2003) 30 1: 155-165.

[7] Ermert A (2009): Handbuch Spina bifida – Hydrozephalus. CD in: Leben mit Spina bifida und  Hydrocephalus, ASBH-Ratgeber Nr. 1, ISBN 978-3-934821-12-5,

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