Schmerzen bei Spina bifida und Hydrozephalus – erkennen, vermeiden

Gründe für eine veränderte Schmerzwahrnehmung 

Sensibilitätsstörungen

Die Schmerzwahrnehmung  kann in den sensibel gestörten  Körperbereichen verfremdet, abgeschwächt  oder ganz aufgehoben sein. Damit entfällt ist die biologische Schutzfunktion des Schmerzes in den betroffenen Körperregionen eingeschränkt mit der Folge von unbemerkten Hautschäden, Brüchen, Beeinträchtigungen der ableitenden Harnwege u.a. Ohne die Kenntnis des individuellen neurologischen Befundes, d.h. des motorischen und sensiblen Lähmungsausmaßes, ist Beurteilung schmerzhafter Zustände und Maßnahmen nicht möglich. Das Sensibilitätsschema (vgl. Anleitung: Sensibilitätsschema) gehört deshalb zur Orientierung in jede Krankenakte des Arztes und der Eltern.

Schmerzhinweise

Die Patienten können in allen Altersstufen die Schmerzsymptome früherer Entwicklungsstufen von Säuglingen und Kleinkindern zeigen: Änderungen des Verhaltens: Reizbarkeit, Verstimmung, geringere Belastbarkeit, Berührungsempfindlichkeit, Unruhe oder Apathie u.a..Bei Schmerzen können erworbene Fähigkeiten wieder verloren gehen, was sich in einer zunehmend pflegebedürftig zeigen kann. Gleiches gilt für mental behinderte Patienten mit eingeschränkter Ausdrucksfähigkeit.

Schmerzverleugnung (Dissimulation)

Schmerzhafte Wahrnehmungen als Hinweis auf Komplikationen werden bis in das Erwachsenenalter teilweise lange bewusst verschwiegen, um diagnostische und therapeutische Maßnahmen zu vermeiden.

Abnorme Schmerz-Projektionszonen

Skelettverformungen (Skoliosen, Hyperlordosen, Windschlagdeformität) können das Erkennen und das örtliche Zuordnen von Schmerzen erschweren.

Erschwerte örtliche Zuordnung

Die Angabe eines Schmerzortes ist erst ab einem Entwicklungsalter (!) von 4-6 Jahren hinreichend sicher möglich. Bis zu diesem Alter zeigen Kinder Schmerzsymptome wie Säuglinge oder Kleinkinder ausschließlich oder in Verbindung mit vegetativen Zeichen: z.B. als Unruhe, Schwitzen, Atem-, Pulsbeschleunigung oder stereotypen Bewegungen (z.B. Zurückbiegen des Kopfes bei Nackenschmerzen, Handbewegungen).

Schmerzhafte Eingriffe

Blutentnahmen / intravenöse Injektionen

Das Aufsuchen eines venösen Zuganges bedeutet für alle Alters- oder Entwicklungsstufen ein zunehmend schmerzhaftes und angstbesetztes Erlebnis. Deshalb sollte eine Blutentnahme möglichst an sensibel gestörten Hautstellen (vgl. Anleitung: Sensibilitätsschema) z.B. aus den Fußvenen nach (mechanischen oder thermischen) hyperämisierenden Maßnahmen zur Verbesserung der lokalen Durchblutung erfolgen. An sensiblen Hautstellen kann eine Lokalanästhesie (z.B. mit EMLA ®) erfolgen.

Impfungen

Impfungen können an sensibel gestörten Hautzonen unterhalb eines Lähmungsniveaus von S1 schmerzfrei ausgeführt werden. Ist dies nicht möglich, erfolgt die Impfung in Lokalanästhesie (EMLA ®).

Organbezogene Schmerzen (alphabetisch geordnet)

Arme

Symptome:
Schmerzhafte Muskelverspannungen oder Einschränkungen der Gelenkbeweglichkeit.
Ursachen:
Veränderungen von Wirbeln, des Rückenmarks, der Bandscheiben, Muskelschwächung durch Chiari-Fehlbildung, Überlastungsreaktion nach längerem Laufen mit Stockstützen bzw. Rollstuhlfahren.
Diagnostik:
Neurologische Untersuchung, radiologische (CT, MR-Darstellung) von Gehirn und Rückenmark.
Therapie:
Möglichst ursächliche Therapie, ggf. Physiotherapie, physikalische Therapie.

Augen

Symptome:
Ziehende, dumpfe Schmerzen im Bereich der Augen und/oder im Stirnbereich.
Ursachen:
gestörte Anpassung der Pupillenweite (Adaptation) oder/und Veränderungen der Linsenkrümmung (Akkomodation)
a) bei Einnahme von Antimuscarinaca (z.B. Oxybutynin),
b) Achsenfehlstellungen des Auges,
c) nicht ausreichend korrigierte Fehlsichtigkeit (unzureichende Brillenversorgung).
d) falschen Arbeitsabstand (z.B. beim Schreiben oder anderen feinmotorischen Leistungen).
Diagnose / Therapie:
Augenärztliche Untersuchung und Behandlung.,

Bauchraum (Abdomen)

Oberbauch

Symptome:
Nahrungsabhängige brennende Schmerzen im mittleren Oberbauch, Rückfluss von Nahrung, chronischer (obstruktiver) Husten bei Aspiration kleiner Nahrungsmengen.
Ursachen:
Gastroösophagealer Reflux (GÖR, GÖRK) mit Refluxösophagitis, der durch eine Obstipation und einen Zwerchfellhochstand bei Adipositas verstärkt wird.
Diagnostik:
Refluxprüfung, Stoffwechselprüfung.
Therapie:
Verminderung des Rückflusses von Mageninhalt:
Lagerung / Schlafen mit angehobenem Oberkörper. Nahrungsaufnahme im Sitzen.
Diätetisch: Verkleinerung der Nahrungsmenge pro Mahlzeit. Der Nutzen des Andickens flüssiger (spezieller) Nahrung ist nicht erwiesen.
Medikamentös: Säurebindende Medikamente: Alginate (z.B. Gaviscon ®), Protonenpumpeninhibitoren (PPI) (z.B. Omeprazol (Antra ®, Antra MUPS ®).

Mittelbauch bis Unterbauch

Symptome:
Druckgefühl, dumpf-ziehender auch krampfartiger Schmerz. Bei hohen Lähmungen können Schmerzen fehlen oder nur unklar wahrgenommen werden.
Ursachen:
Obstipation, Blähungen (bei Einnahme von Lactulose®?), entzündliche Darmerkrankungen (Kolitis, Enterokolitis), chologene Durchfälle (bei Darmverkürzungen nach künstlichen Harnableitungen), von der Hirnwasserableitung ausgehend: Liquorzyste im Bauchraum, von den Harnwegen ausgehend: (hämorrhagische) Zystitis, Harnröhrenentzündung (s.u.), Harnleiterstein, Harnblasenstein.
Diagnostik:
Vor allem bei längerdauernden und wiederholt auftretenden Leibschmerzen ist eine Klärung der Ursache notwendig durch eine ärztliche Untersuchung des Bauchraumes, eine Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes, eine Ultraschalluntersuchung der Nieren und ableitenden Harnwege zum Ausschluss von Steinbildungen, einer Harntransportstörung oder entzündlichen Veränderungen.

Beine

Symptome:
Ziehende Schmerzen, schmerzhafte Zuckungen.
Ursachen:
Spinale Hypertonie bei Tethered cord; Kontrakturen, Veränderungen der Bandscheiben (z.B. Vorfall, Degeneration), Ausstrahlen von Schmerzen in die Beine bei Reizungen des Ischiasnerven (N. ischiadicus), Schwellungen im Bereich der Spaltbildung durch Störungen des Hirnwasserkreislaufes.
Diagnostik:
Neurologische/neurochirurgische Untersuchung, CT oder MRT zum Ausschluss von Veränderungen.

Brust

Symptome:
Einseitiger oder beidseitiger, ziehender, stechender oder dumpfer Schmerz mit und ohne seitliche Ausstrahlung.
Ursachen:
Bei v-p-Shunt: Spannungsgefühl im Bereich des thorakalen Verlaufes eines unter Spannung stehenden Bauchkatheters. Bei einer Hirnwasseraableitung in das Hert (v-a-Shunt) sollte man auch an eine (seltene) Lungenembolie denken. Schmerzen an der Knochen-Knorpel-Grenze im Bereich des unteren Rippenbogens: gehäuft bei (Torsions-) Skoliose, typischer stechender oder dumpfer Schmerz während der (vor allem pubertären) Wachstumsphasen. Plötzlich einsetzender ein- oder beidseitiger Schmerz nach einer (oft gar nicht bewussten) Dreh- oder Seitwärtsbewegung.
Ursachen:
Wirbelblockade, Bandscheibenveränderungen oder auch ohne erkennbare Ursache.

Gesäß

Symptome:
Zu beachten ist, dass selbst bei sakralen Lähmungen (S1-S5) Schmerzen am Gesäß nicht, nur unklar (diffus) und zeitlich verspätet wahrgenommen werden.
Ursachen:
Krankhafte Belastung durch Druck- oder Scherkräfte. Unterschiedlich große und tiefe Dekubiti, Abschürfungen oder Verbrennungen. Unzureichende Hilfsmittel.
Diagnostik:
Siehe Anleitungen: Dekubitus.
Therapie:
Konsequente Entlastung durch orthopädische Hilfsmittel, spezielle lokale Therapie.

Harnröhre

Symptome:
Brennender oder dumpfer Schmerz, der bei Lähmungen oberhalb von Th11 – L1 fehlen kann.
Ursachen:
Harnröhrenentzündung, Mitbeteiligung bei Harnblasenentzündungen.
Diagnose:
Blutiger und entzündlich veränderter Urin, krankhafte Schleimabsonderung.
Therapie:
Antibiotische Behandlung nach Bestimmung des Erregers (Antibiogramm).

Hoden/Nebenhoden

Ursachen:
Nebenhodenentzündung (Epidydimitis), gehäuft bei Katheterentleerungen der Harnblase, (seltener in Verbindung mit) Hodenentzündung (Orchitis); Leistenbruch (Inguinalhernie) mit Hirnwasseransammlung (bei Hirnwasserableitung in den Bauchraum), (selten) Einbrechen des Peritonealkatheters in den Hodensack.
Symptome:
Einseitige oder (selten) doppelseitige schmerzhafte Rötung und Schwellung im Bereich des Hodens oder des Unterbauches, die bei thorakalem Lähmungsniveau fehlen kann oder nur verfremdet wahrgenommen wird.
Diagnose und Therapie:
Vgl. die verschiedenen ursächlichen Krankheiten.

Kopf

Kopfschmerzen sind ein häufiges und mehrdeutiges Symptom, das bei den unterschiedlichen Formen von Beeinträchtigungen – Störungen der Hirnwasserableitung, Virusinfekten, psychischer Überlastung, Kreislaufstörungen usw. – auftreten kann. K. werden von Patienten mit Spina bifida und Hydrozephalus oft panikartig erlebt, weil sich hiermit schmerzhafte Erfahrungen an Komplikationen an der Hirnwasserableitung verbinden. Grundsätzlich sollte man bei wiederholt auftretenden Kopfschmerzen so lange von einer Störung des Hirnwasserkreislaufes ausgehen, bis diese sicher ausgeschlossen ist.
Ursachen:
1. Hinweis auf Störungen des Hirnwasserkreislaufes: vor allem morgens besteht der Verdacht auf Hirnüberdruck (vgl. Anleitungen: Hirndruckzeichen in unterschiedlichen Altersstufen).
2. Hinweis auf Liquor-Überdrainage mit Schlitzventrikeln.
3. Orthostatische Beschwerden.
4. Verminderte Flüssigkeitsaufnahme, bzw. erhöhter Flüssigkeitsbedarf (vgl. Anleitung: Flüssigkeitsbedarf/-ersatz), evtl. mit Nachweis von Aceton im Urin.
5. Bluthochdruck.
6. Körperliche oder auch psychische (Über-) Anstrengungen durch längeres Sitzen oder Folge konzentrierter Tätigkeit.
7. Sehstörungen (s.o.: Augen) in Verbindung mit erhöhtem Hirndruck oder durch zu hohen Blutdruck.

Hinterkopf

Ursachen:
Veränderungen der Halswirbelsäule (z.B. verstärkte Lordose, Veränderungen der Bandscheiben, von Wirbelkörpern) und des Rückenmarkes (z.B. CHIARI-Fehlbildung).
Symptome:
Schmerzen, die im Bereich des Hinterkopfes wahrgenommen werden. Sie sind oft verbunden mit Zurückneigen des Kopfes (opisthotone Haltung) oder stereotypen Kopfbewegungen.
Diagnostik:
Röntgenaufnahme der Halswirbelsäule, kernspintomographische Darstellung des Kleinhirns und des Halsmarkes.
Therapie:
Abhängig von der Diagnostik: Physiotherapie, physikalische Maßnahmen, ggf. Diskussion operativer Maßnahmen.

Rücken

(Halsbereich: Siehe: Nacken. Brustbereich: Siehe: Brust. Lendenregion: Siehe: Lenden- /Lumbalregion, Kreuzbeinregion: Siehe: Gesäß, Beine).

Wirbelsäule (Vgl. auch: Nacken)

Symptome:
Eng umschriebene oder auch ringförmig (zirkulär) ausstrahlende Schmerzen; Schmerzprojektion in den Bauchraum.
Ursachen:
entlang der ganzen Wirbelsäule:
Fehlstellungen der Wirbelsäule (z.B. bei Skoliosen, Torsionsskoliosen). Sekundäre Rückenmarksveränderungen: Höhlenbildungen, Zysten, Dermoide können je nach Ausmaß Ursache umschriebener oder ausgedehnter, kurz- oder lang anhaltender, auch wechselnder Schmerzen entlang der Wirbelsäule sein, die regional oder zirkulär ausstrahlen. Sie können kernspintomographisch abgeklärt werden.
Halswirbelsäule: s. Nacken.
Schulter-Arm-Bereich: s. Schulter.
Lendenwirbelsäule: s. Lenden- /Lumbalregion.
Bereich der Wirbelsäulenspalte: Tethered cord (vgl. hierzu die speziellen Anleitungen): regionaler oder von hier ausstrahlender spontaner oder auf Druck auszulösender Schmerz.
Liquorkissen: Berührungsempfindliche oder schmerzhafte weiche Schwellung (charakteristisch ist eine zuvor nicht bestehende Schwellung) und zunehmende Kopfschmerzen bei leichtem Druck auf den Spaltbereich bei Abflussbehinderung des Hirnwassers wegen unzureichender Shuntfunktion.

Nacken/Kraniozervikaler Übergang

(Übergang zwischen Hinterkopf und Halswirbelsäule)

Symptome:
Druckschmerz im Nacken, Nackensteifigkeit, schmerzhafte Kopfschiefhaltung und/oder (schmerzentlastendes) Überstrecken / Zurückbiegen des Kopfes, stereotype Kopfbewegungen, in die Schulterregion und in den Hinterkopf ausstrahlende Schmerzen.
Ursachen:
Kompression des Rückenmarks bei Chiari-Fehlbildung, Rückenmarksveränderungen, Fehlhaltungen, Veränderungen der Halswirbelsäule (z.B. verstärkte Lordose), Hirnüberdruck, Schulter-Arm-Syndrom a) bei Fehlhaltungen oder b) Überbeanspruchung der Schultermuskulatur beim Gehen mit Unterarmstockstützen oder c) durch Rollstuhlfahren und Sport.
Diagnostik:
Neurologische Untersuchung, Röntgenaufnahme der Halswirbelsäule zum Ausschluss von knöchernen Veränderungen, kernspintomographische Untersuchung zum Ausschluss von Rückenmarksveränderungen. Neurochirurgische Stellungnahme.
Therapie:
Möglichst ursächliche Therapie nach sorgfältiger Abklärung. Physikalische Lokalbehandlung, Schmerzmittel

Schulter

Symptome:
Einseitig oder beidseitig bestehende ziehende, gelegentlich stechende Schmerzen in Höhe der Schulterblätter mit möglicher Ausstrahlung in den Nacken, in die Arme oder in den Rücken.
Ursachen:
Schulter-Arm-Syndrom durch Fehlhaltungen, Überbeanspruchung der Schultermuskulatur beim Gehen mit Unterarmstockstützen und Rollstuhlfahren usw. oft in Verbindung mit Muskelverhärtungen (Myogelosen).
Therapie:
Physiotherapie, physikalische Therapie, Hilfsmittelberatung

Lenden-/Lumbalregion

Symptome:
Einseitig oder beidseitig auftretende Rückenschmerzen, mit Ausstrahlung in Flanken, Kreuzbein oder Beine.
Ursachen:
Fehlstellung der Wirbelsäule (Lordose, Skoliose), verursacht durch Reizung von Nervenwurzeln bei bestehender Minderbelastbarkeit der Wirbelsäule. Tethered cord: Symptome: Einseitig oder beidseitig spontan oder beim Beklopfen / bei Druck auftretende Schmerzen, die von den Verwachsungen des Rückenmarkes mit der Operationsnarbe am Rücken ausgehen; zu hohe statische Belastung durch längeres Sitzen oder Stehen, Autofahren (Rütteln), Sport u.a. Wurzelreizungen bei Veränderungen der Bandscheiben oder Rückenmarksveränderungen; nicht oder eingeschränkt funktionierender Shunt, erkennbar an Bandscheibenveränderungen: vgl. Bandscheibenvorfall und andere Bandscheibenveränderungen. Gehäuft werden Rückenschmerzen bei den pflegenden Eltern oder dem Pflegepersonal angegeben. Durch frühes Erlernen von geeigneten Hebetechniken kann chronischen Rückenschmerzen vorgebeugt werden. Vgl. auch: Nieren.

Kreuzbeinregion (Sakralregion)

siehe: Beine, Gesäß, Wirbelsäule

Nieren

Symptome:
Plötzlich (akut) einsetzender, bei thorakalen und thorakolumbalen Lähmungen auch fehlender oder nur dumpf wahrgenommener, nicht klar zuzuordnender Schmerz.
Ursachen:
Formen der Harntransportstörung, Nierenbeckenentzündung (der typische Klopfschmerz der Nierenlager fehlt oft).
Diagnostik:
Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes und der Nieren zum Ausschluss einer Harnstauung, Nierenbeckenentzündung oder Steinbildung. Siehe auch: Lendenregion.

Penis

Vgl. Harnröhre.

Nerven

Symptome:
Akuter oder chronisch bestehender reißender, brennender, auch dumpfer Schmerz.
Ursachen:
Schmerzen nach Lösen eines Tethered cord (Myelolyse), Höhlenbildungen, häufig bleibt die Ursache unklar.
Therapie:
Medikamente: Dantamacrin, Gabapentin ggf. in Verbindung mit anderen Schmerzmitteln.

Auch wenn Kinder, Jugendliche und (!) Erwachsene Schmerzunempfindlichkeit demonstrieren und eine außergewöhnliche Leidensfähigkeit zu besitzen scheinen, verbirgt sich dahinter nicht seltenAngst und/oder Resignation. Schmerzminimierung und – wo immer möglich – Schmerzvermeidung ist deshalb eine humanitäre Pflicht.Ziel ist ein möglichst schmerzfreier Lebenslauf.

 

 

 

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