Pubertät – zu beachtende Besonderheiten

Vor Einsetzen der Pubertät sollte bekannt sein

  1. Das neurologische Risiko:

Methode:

Kernspintomographie (CHIARI, Zysten, Höhlen, Neubildungen, Engen)

  1. Das Risiko, das von der Harnblase ausgeht:

Methode:

Blasendruckmessung, Urinuntersuchungen, Ultraschallkontrollen mit gefüllter Harnblase zum Ausschluss einer Harntransportstörung.

  1. Die Länge der Hirnwasserableitung

Methode:

1.  Bei Bauchableitung (ventrikulo-peritoneale Ableitung): Abdomenübersicht mit Markierung der Narbe (= Eintrittsstelle des peripheren Ableitungsschlauches in den Bauchraum) zur Bestimmung der noch vorhandenen Wachstumsreserve des Bauchraum-Katheters;
2. Bei Ableitung in den Herzvorhof ( = ventrikulo-atriale-Ableitung): Röntgenübersicht des Brustraumes mit Lagebestimmung der Spitze des ableitenden peripheren Ableitungsschlauches

Untersuchungsabstände:

Abhängig vom Basisrisiko, das individuell definiert werden muss.

Grundregel:

  • Untersuchungsabstände nicht länger als 6 (optimal) höchstens 12 Monate,
  • Bei Komplikationen: dichtere Untersuchungen.

Problem:

Verweigerung der Untersuchung durch die Jugendlichen
Empfehlungen:

  1. Wenigstens die Eltern / Betreuer sollten sicher sein, was zu tun ist; deshalb zur Not ausschließliche Beratung der Eltern; die notwendigen Maßnahmen lassen sich meist durch eine sorgfältige Analyse der vorliegenden Befunde ermitteln; hierbei sind „Muss-“ und „Kann“-Maßnahmen zu unterscheiden. Sie lassen sich meist durch eine sorgfältige Analyse der erkennbaren Befunde und der bereits vorliegenden Befunde festlegen.
  2. evtl. Besuch der Jugendlichen und Werbung zur Ausführung der wichtigsten Untersuchungen („Brücken bauen“).

Untersuchungsinhalte:

Maße

  • Längenmessung (Führen einer Wachstumskurve)
  • Gewichtsbestimmung (Führen einer Gewichtskurve); vgl. Abschnitt: Überdurchschnittliche Gewichtszunahme.

Skelettsystem 

  • Wirbelsäule: Verformungen, Druckschmerz im Bereich der Spaltbildung.
    Bei vorliegenden Verformungen: jetzt spätestens Klären der Ursache:
    tethering,  Kompressionen (CHIARI), Höhlenbildungen, Zysten…
  • Gelenke: Verformungen, Gelenkbeweglichkeit
    Bei Zunahme von Fehlstellungen: Klären der Ursachen (z.B. tethering,
    Stenosen, Zysten, Epidermoide, Lipome).
    Methode: Kernspintomogramm des gesamten Zentralnervensystems.

Neurologische Funktionen 

  • Methode: Neurologische Untersuchung: Beachtung der Hinweise auf die
    Entwicklung einer spinalen Hypertonie: Grundspannung,
    Reflexänderungen (Auftreten von R., Verstärkung von R., Verbreiterung
    der reflexauslösenden Zonen)
  • Atmung: vor allem nächtliche Atemstörungen: erkennbar z.B. durch
    Zunahme des Schnarchens, oft aber symptomlos
    Methode: Nächtliche (häusliche) Langzeitmessung (von Puls, Atmung,
    Sauerstoffsättigung)

Haut 

  • Beachtung von Druckstellen
  • Hilfsmittelsausstattung zur Vermeidung von Dekubiti (gleichmäßige
    Druckverteilung am Gesäß, nicht drückende Orthesen usw.)

Selbständigkeitsmerkmale  

  • Überprüfungen der „Verrichtungen des täglichen Lebens“. Hieraus ergibt sich die Hilfsmittelversorgung:
  • zur Ermöglichung der Verrichtungen des täglichen Lebens
  • zur Ermöglichung der Mobilität
  • Selbständiges Überwachen von besonderen Risikobereichen (z.B. Harnwegsinfektionen: durch Teststäbchen, Nährböden, Haut:
    Druckstellenüberwachung …).

Outfit

  • Sorgfältige Kleidung
  • Keine Geruchsbehinderung

Soziologische Aspekte 

  • Bildung von Kleingruppen nach Interessenlage
  • Rechtzeitige Einbindung in Sportgruppen zur gemeinsamen Freizeitgestaltung
  • Regelmäßige Jugendfreizeiten zur Schaffung einer Gruppendynamik und der
    Möglichkeit, sich mit seinem Krankheitsbild als einer besonderen Form der Normalität auseinanderzusetzen.
  • Rechtzeitige Kennlernen von möglichen Wohnformen, Probewohnen.

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