Hydrozephalus-Kind: Schwangerschaft, Geburt, Erstversorgung, Nachsorge

Übersicht

Schwangerschaft mit einem Hydrozephalus-Kind

– Einführung

– Vorsorgeuntersuchungen

– Erstinformation

– Schwangerschaftsverlauf

– Entbindung

– Erstversorgung

– psychosoziale Aspekte

– Erstgespräch

– Verweigerung der Erstversorgung

Einführung

Bei der Ultraschalluntersuchung im Rahmen der Schwangerenbetreuung kann eine Erweiterung der Hirnkammern des Kindes frühzeitig festgestellt werden. Man muss davon ausgehen, dass der Schwangerschaftsverlauf durch die Beunruhigung über die Ursache des Hydrozephalus und die Unsicherheit der Prognose des Kindes beeinträchtigt ist. Nach der Diagnose ist eine Weiterbetreuung der Schwangerschaft in einer Einrichtung zu empfehlen, in der besondere Erfahrungen mit Hydrozephalus-Schwangerschaften bestehen, in denen nicht nur die medizinischen sondern auch die psychosozialen Aspekte des Schwangerschaftsverlaufes, der Entbindung und der Erstversorgung gewährleistet sind.

Vorsorgeuntersuchungen

Die Vorsorguntersuchungen sollen die Vorsorgeuntersuchungen nach den Mutterschaftsrichtlinien durch spezielle Inhalte ergänzen. Wird eine Erweiterung der Hirninnenräume festgestellt erfolgt in der Regel die Weiterbetreuung durch spezialisierte Frauenärzte der DEGUM-Stufe II oder III.

Erstinformation

Die Erstinformation muss in einer möglichst umfassenden Information über den erkennbaren Umfang der Störung und der aktuell bestehenden Möglichkeiten der multidisziplinären Versorgung bzw. Rehabilitation bestehen. Die Rechtswirklichkeit wird der im Schwangerenkonfliktgesetz gesetzlich verankerten Forderung einer Beratung, die sowohl die erkennbare organische Beeinträchtigung wie auch die sich hieraus ergebende Rehabilitation umfasst, nicht immer gerecht. Meist erfolgt aus Unkenntnis der rehabilitativen Möglichkeiten lediglich die Besprechung einer erkennbaren und vermuteten Schädigung, womit den Eltern eine Perspektive auf ein lebenswertes Leben ihres Kindes verweigert wird. Erschwerend wirkt sich aus, dass der Zusammenhang zwischen pränatalen Hinweisen auf eine Störung und dem späteren klinischen Bild noch unscharf sind. Eine Verbesserung der Aussage über pränatale Darstellung von kindlichen Besonderheiten ist durch geeignete sonographische Untersuchungen auf DEGUM-Stufe III und Ultraschalluntersuchungen in 3 Ebenen (sog. 3-D-Ultraschall) zu erreichen. Hieraus ergeben sich möglicherweise genauere Beratungs- und Entscheidungsinhalte zur Lenkung der Schwangerschaft und Versorgung des Kindes.

Wegen der Betroffenheit der Eltern sollte bei dem Erstgespräch eine Vertrauensperson anwesend sein, die Eltern, Betreuern usw. bei allen medizinischen und sozialen Fragen unterstützend zur Verfügung steht. Zu ihren Aufgaben gehören die Gewährleistung des Selbstbestimmungsrechtes der Eltern, die Vermittlung notwendiger, evtl auch wiederholter Erklärungen und weiterführender Hilfen bei unklaren Begriffen und komplexen Zusammenhängen, Unterstützung bei schwierigen oder lebensverändernder Entscheidungen usw. Die beratende Person muss die diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten und Zusammenhänge des jeweiligen Krankheitsbildes, das dem Hydrozephalus zugrunde liegt, kennen.

Eine genetische Beratung sollte angeboten werden.

Schwangerschaftsverlauf

Die vorgeburtliche (pränatale) Diagnose gestattet eine systematische Vorbereitung der Eltern auf die Geburt des Kindes.

Gespräche über den Schwangerschaftsverlauf und die psychische Betroffenheit müssen wenn nötig, mehrfach erfolgen. Hierdurch kann, nach bisheriger Erfahrung die psychische Reaktion der Eltern auf die Mitteilung der Diagnose erheblich abgemildert werden. Die Art der Entbindung, Narkoseformen, evtl. erforderliche intensivmedizinische Maßnahmen, die Erstversorgung des Kindes lassen können besprochen und geplant werden. Auch ein Kontakt zur nächsten Eltern-Selbsthilfevereinigung 1 ist auf Wunsch möglich.

Entbindung

Wahl der Einrichtung

Grundsätzlich ist die Entbindung in einer Einrichtung zu empfehlen, in der 1. spezielle Erfahrungen mit der schonenden Entbindung von Hydrozephalus-Kindern bestehen, 2. eine pädiatrische Intensivstation bei einem evtl. bestehenden Notfall in unmittelbarer Nähe zur Verfügung steht, 3. eine operative Erstversorgung des Kindes durch einen erfahrenen (kinder-) Neurochirurgen zur Verfügung steht, 4. eine optimale psychosoziale Begleitung der Eltern vor und während der Entbindung sicher gewährleistet ist. Vgl. hierzu: Erstversorgung.

Zeitpunkt der Entbindung

Die Entbindung erfolgt – wenn immer möglich – zum normalen Termin. Der Zeitpunkt der Entbindung orientiert sich – bei sonst normalem Schwangerschaftsverlauf – 1. an der Größe des Kopfumfanges, der durch Ultraschalluntersuchungen regelmäßig bestimmt werden kann, und dessen Verhältnis zur Weite des mütterlichen Beckens, 2. an der Geschwindigkeit, mit der sich die Hirninnenräume, erweitern, was ebenfalls sonographisch verfolgt werden kann. 3. am Reifezustand des Kindes. Eine vorzeitige Entbindung in der 38. Schwangerschaftswoche ist zu überlegen, wenn a) erkennbar ist, dass die kindliche Kopfgröße die Weite des mütterlichen Beckens übersteigen wird, b) sich die Hirninnenräume beschleunigt erweitern. Letztlich entscheidend für den Entbindungstermin ist eine individuelle gemeinsame Abwägung frauenärztlicher, neurochirurgischer und kinderärztlicher Gesichtspunkte.

Art der Entbindung

Bei Fehlen von Risiken kann die Entbindung eines reifen Kindes in der Regel über die natürlichen Geburtswege erfolgen. Allerdings wird die Indikation zur Schnittentbindung bei Erweiterung der Hirninnenräume zur Schonung des Kindes und Verminderung des kindlichen Geburtsstresses großzügig gestellt. Eine Hausgeburt ist wegen möglicher Risiken für das Kind nicht sinnvoll.

Erstversorgung

Pränatale operative Versorgung: Versuche, pränatal eine Hirnwasserableitung bei erweiterten Hirninnenräume vorzunehmen sind wegen hoher Komplikationshäufigkeit wieder aufgegeben worden.

Erstversorgung nach der Geburt: Die Erstversorgung des Kindes mit Hydrozephalus hängt wesentlich von der Ursache des Hydrozephalus ab. Bei einer Erweiterung der Hirninnenräume ohne weitere Besonderheiten erfolgt die Shuntversorgung bei Nachweis von Hirndruckzeichen. Besteht jedoch eine krankhafte Veränderung des Hirnwassers (z.B. Blutbeimengung oder hoher Eiweißgehalt nach einer Hirnblutung) kann eine Hirnwasserableitung erst erfolgen, nachdem sich der Eiweißgehalt des Liquors normalisiert hat. Bei Hinweisen auf akuten Hirnüberdruck muss dann vorübergehend eine andere Form der Druckentlastung erfolgen, z.B. durch eine offene Hirnwasserableitung oder eine wiederholte Ventrikelpunktion (vgl. Hirnwasserableitungen, Formen). Auch hier gilt, dass der richtige Zeitpunkt zum Legen einer Hirnwasserableitung von der Weite der Hirninnenräume, vom Allgemeinzustand des Kindes von der Erfahrung des Operateurs abhängt (vgl. deshalb Abschnitt: Wahl der Einrichtung).

Psychosoziale Aspekte

Die psychosoziale Versorgung des Kindes mit Hydrozephalus und seiner Familie beginnt mit der Diagnosestellung der kindlichen Störung, d.h. meist pränatal. Erklärtes Ziel ist es, der psychischen Betroffenheit der Familie ausreichend Raum zu geben, die frühe Bindung des Kindes an die Eltern durch körperliche Nähe zu ermöglichen und die Betroffenheit durch durch eine konkrete Handlungsperspektive zu strukturieren.

Der Körperkontakt der Mutter / Eltern zum Kind unmittelbar nach der Geburt. beeinflusst nachhaltig die Beziehung zwischen Mutter / Eltern und Kind. Nur in Ausnahmefällen, d.h. bei Vorliegen eines medizinischen Notfalles, ist es erforderlich, auf den wichtigen prägenden frühen Körperkontakt zu verzichten. Ein wichtiger Beitrag zur Mutter-Kind-Bindung ist auch die Ermöglichung des Stillens [302].

Die Leistung der Mutter bei der Geburt eines Kindes mit Hydrozephalus unterscheidet sich nicht von der anderer Geburten. Die Belastung ist sogar sicher höher einzuschätzen. Wenn dies auch gelegentlich – vielleicht – auf den ersten Blick etwas befremdlich sein mag, so gehören Blumen und Glückwunsch (wann ist ein Glückwunsch angebrachter?) selbstverständlich zur Geburt des Kindes für die Mutter und Eltern.

Die gemeinsame elterliche Operationseinwilligung sollte vorliegen.

Erstgespräch

Die Führung eines Erstgespräches verlangt – pränatal und perinatal – möglichst genaue Kenntnisse der beim Kind vorliegenden Störung sowie umfassendes Wissen über die heutigen Behandlungsmöglichkeiten. Das Gespräch ist die Grundlage für evtl. Operationsentscheidungen und muss juristischen Ansprüchen genügen.

Das Gespräch soll fair, sachlich, verständlich und empathisch sein. Die psychische und emotionale Betroffenheit der Eltern und die hiermit verbundene eingeschränkte Aufnahmefähigkeit sind zu berücksichtigen. Sie erfordert evtl. wiederholtes Eingehen auf Fragen.

Die Beschreibung der Störungen muss sich streng an den Krankheitsmerkmalen des Kindes orientieren und immer in Verbindung mit den rehabilitativen Möglichkeiten erfolgen. Die “Ausbreitung” von Wissen belastet mehr als sie entlastet! Es darf nicht der Eindruck entstehen, dass das Kind vorwiegend unter dem Aspekt seiner Behinderungsmerkmale gesehen wird.

Die Anwesenheit einer Vertrauensperson sollte angeboten werden, die oft nur zuhören muss, aber auch (wesentlich) zur Verbesserung des Verständnisses von Mitteilungen beitragen kann.

Prognostische Aussagen sind wegen der hohen Variabilität der Krankheitsmerkmale kaum möglich und sollten (sehr) zurückhaltend erfolgen.

Gelingt es während der sensiblen Phase“ um die Geburt nicht, den Eltern die Sicherheit zu geben, dass Kind und Familie eine positive Lebensperspektive haben, lässt sich eine Akzeptanz später sehr viel schwerer vermitteln.

Verweigerung der Erstversorgung

Weil das Sorgerecht der Eltern mit der Sorgepflicht verbunden ist, dürfen elterliche Entscheidungen nicht zum Nachteil des Kindes getroffen werden. Es ist ärztliche (Beratungs-) Pflicht, in eingehenden Gesprächen (mit Dokumentation unter Zeugen) darauf hinzuweisen, dass eine Verweigerung medizinischer Hilfe eine Verschlechterung der Gesamtprognose des Kindes zur Folge hat. Bei nicht eilbedürftigen Eingriffen, deren Unterlassung für das Kind mit erheblichen Risiken verbunden ist, bedarf es einer ausdrücklichen Einwilligung beider sorgeberechtigter Eltern. Verweigern Eltern trotz eingehender Aufklärung die Einwilligung zur Erstversorgung oder können sie sich nicht einigen, muss u.U. eine Entscheidung des Vormundschaftsgerichtes herbeigeführt werden. Besteht eine unmittelbare Gefährdung des Kindes, kann das elterliche Sorgerecht vorübergehend auch ohne gerichtliche Zustimmung außer Kraft gesetzt werden. Ärztliche Maßnahmen sind dann durch den “rechtfertigenden Notstand“ (§ 34 StGB) gedeckt. [31, S. 601 ff]

Über Schwangerschaft einer Mutter mit Hydrozephalus vgl. gesonderte Anleitung.

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